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「ムコ多糖症」のバトン☆ [その他]

神奈川のワン友「ネエネ」さんのブログで、「ムコ多糖症」のバトンが扱われていました。
下記をご覧いただければ分かりますが、今は難病に指定されていて、特効薬となるものの認可が下りずに困っている方々がいます。
少しでもお力になれればと思い、ここに掲載させていただきます。

また、読まれた方でお心ある方は、どうぞ貴ブログでもご紹介いただきたくお願いいたします。


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是非 ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



[ムコ多糖症]とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。


http://www.muconet.jp/


この本文を日記に貼り付けて下さい。

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よろしくお願いします。


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本日お休みします。 [その他]

お返事やフレンドさんの所に全然いけてないので、

本日は、お休みさせていただきます。

毎日、見に来ていただいてる方、本当にすみません(*^-^*) ニッコリ☆

 


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昨日は選挙のち酔っ払い☆ [その他]

昨日は、選挙でしたね。
みなさん、行かれましたか?

我が家も夫と行ってきました。
国民の義務ですもの。

その後は、酔っ払いデーの土・日曜日。
夫と2人で、てっちり食べに行きました。

この辺りが関西チックでしょ。
夫は、今の時期は、てっちり、はもすきを好んで食べます。
私は、嫌いではないのですが、あんまり頻繁なので、ちょっと飽きてきています(o´_`o)ハァ・・・

  

でも、飲んで食べて、ご機嫌で帰りました。

帰ったら、ワンコが大喜びで、お迎えしてくれていました。
ホントに愛らしい天使たちです。

またまたモーレツチュー(^з^)-☆攻撃です。


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